Pomoc pro malou Báru

POMOC PRO MALOU BÁRU

Barunka (nar. 17.6.2006), trpí nemocí SMA I/II, která je v současné době neléčitelná.

Den po Vánocích už nezvládla sama dýchat, a proto musela být převezena záchrankou do Zlína na JIP, kde ji lékaři museli kromě veškeré pomoci i krátkodobě oživovat. Protože Baruška bojovala jak mohla, nakonec se vrátila mezi nás. Pak ale následoval převoz vrtulníkem na dětské ARO ve Fakultní dětské nemocnici v Brně, kde je dodnes hospitalizována pod dohledem svého ošetřujícího lékaře, Mudr. Petra Vondráčka.
Jediná možnost, jak být s malou doma, je získat domácí plicní ventilátor a vše ostatní, což je bohužel finančně velmi náročné. Jen provoz ventilátoru stojí ročně několik desítek tisíc korun.

Děti postižené touto nemocí umírají hlavně díky častým zápalům plic a udušením. Proto je v této chvíli nejúčinnější pomocí pro malou Barču domácí plicní ventilátor. Je to pro ni jedna z šancí, jak získat čas, než lékaři dokážou tuto nemoc vyléčit a my věříme, že to nebude už dlouho trvat.

POPIS NEMOCI

Spinální svalová atrofie - SMA, (angl. Spinal muskular atrophy), (Werdnigova-Hoffmanova
nemoc). Číslo jedna mezi genetickými zabijáky dětí. Onemocnění charakterizované zánikem části motorických buněk předních rohů míšních s následnou atrofií svalů. Dochází k progresivnímu úbytku svalů ovládaných vůlí ovlivňující chození, lezení, kontrolu hlavy, krku a někdy dokonce i polykání.
Onemocnění vede ke kombinovanému postižení, vyžadující celodenní péči. Děti postižené touto závažnou chorobou mají zcela normální, v mnoha případech až nadprůměrný intelekt a mentální schopnosti, nemohou však samostatně stát a chodit, pro slabost svalstva pánve a dolních končetin.
V současnosti neexistuje ověřený lék, který by tuto nemoc vyléčil, ale dobrá zpráva je, že se na něm usilovně pracuje (fenylbutyrát), hlavně v USA. Probíhá tam několik výzkumů.

• Jedno z 6 000 dětí se narodí s SMA, 50% z nich se svých druhých narozenin nedožije.
• Každý čtyřicátý človek v sobě nosí gen SMA.
• SMA může zasáhnout každého v jakémkoliv věku, jakékoliv národnosti nebo pohlaví

Několik důležitých věcí, které Barunka potřebuje:

• Náklady na provoz plicního ventilátoru a odsávací cévky - 60.000 Kč/rok
• Pulzní oxymetr - 80.000 Kč; zvlhčovač vzduchu k plicnímu ventilátoru - 50.000 Kč
• Lék AMMONAPS - 30.000 Kč /měsíc. Zatím potřebovat nebudeme,je ve fázi testování
• Odsávačky, ambuvak, polohovací postýlku, zdravotní kočárek - několik desítek tisíc korun

Popis Barunčiny nemoci - (pdf) - ke stažení

Rozhodnutí Zlínského kraje o povolení sbírky - (pdf)

Novinky o Barunce Volfové

O Barunce Volfové.doc

Veřejná sbírka - aktuální informace.doc